Teksti: Elisa Lautala

Suomen Kulttuurirahasto rahoittaa uuden valtakunnallisen syntymäkohorttiaineiston perustamista Suomeen. Kyseessä on mittava ja kansainvälisestikin merkittävä tietovarantohanke, joka kokoaa yhteen tietoja kokonaisesta ikäluokasta ja heidän perheistään.

Tavoitteena on lisätä ymmärrystä hyvinvoinnin osatekijöistä ja auttaa tekemään parempia päätöksiä tulevaisuudessa muun muassa lasten ja nuorten hyväksi.

Tietovarantohankkeen valmistelu sijoittuu Terveyden ja hyvinvoinnin laitokseen (THL), jossa väestö- ja kohorttitutkimuksilla on pitkät perinteet ja korkea kansainvälinen taso. Toteutuessaan hanke jatkaa vuosien 1987 ja 1997 Kansallisten syntymäkohorttien sarjaa.

Näitä aiempia rekisteritietopohjaisia syntymäkohorttiaineistoja hyödynnetään edelleen aktiivisesti muun muassa mielenterveyteen, koulutukseen ja työelämään sekä lapsiperheiden toimeentuloon liittyvissä tutkimuksissa.

”Vuoden 2026 syntymäkohortti tulee olemaan aikaisempia laajempi. Nyt tarkastelussa ovat vuonna 2026 syntyneiden lisäksi heidän vanhempansa ja sisaruksensa, jolloin tietoa saadaan myös nuorten aikuisten hyvin- ja pahoinvoinnista. Aineiston merkitys tulee olemaan mittava suomalaisen hyvinvointiyhteiskunnan tulevaisuuden kannalta”, sanoo hankejohtajana THL:ssä elokuussa 2023 aloittanut VTT Ville Pernaa.

Terveydelliset ja sosiaaliset ongelmat linkittyvät usein toisiinsa.

Terveydelliset ja sosiaaliset ongelmat linkittyvät usein toisiinsa. Uusi syntymäkohortti mahdollistaa aikaisempaa monipuolisemmat tutkimusasetelmat. Monitieteisellä lähestymistavalla pystytään nykyistä kokonaisvaltaisemmin ymmärtämään ihmisten hyvinvointiin vaikuttavia yhteiskunnallisia ilmiöitä ja niihin liittyviä syy-seuraussuhteita.

Tätä varten hankkeessa yhdistetään rekisteritietoja muihin tietolähteisiin, kuten väestötasoisiin kyselyaineistoihin, biologisiin näytteisiin ja esimerkiksi erilaisilla sovelluksilla kohdejoukolta kerättyihin tietoihin. Tarkoitus on siis aktiivisesti osallistaa tiedonkeruuseen kohortissa mukana olevia henkilöitä ja heidän perheitään.

”Hanke tarjoaa vuonna 2026 syntyneiden lasten perheille ainutlaatuisen tilaisuuden olla edistämässä tulevaisuuden hyvinvointia. Ensimmäisiä tutkimustuloksia saadaan varsin nopeasti. Hyvinvointiyhteiskunnan tulevaisuuden rakentaminen on kaikkien yhteinen asia, ja olen varma, että tutkimustuloksemme palvelevat myös poliittista päätöksentekoa”, Pernaa sanoo.

Tutkimus- ja tiedonkeruumenetelmät sekä mahdollisuudet yhdistellä tietoja eri lähteistä kehittyvät tällä hetkellä valtavin harppauksin. Esimerkiksi biologisten näytteiden analysointimenetelmät kehittyvät kovaa vauhtia. Laaja tietovaranto mahdollistaa jatkossa myös sellaiset tutkimusasetelmat, joista emme vielä tässä vaiheessa tiedä mitään.

”Hanke tarjoaa vuonna 2026 syntyneiden lasten perheille ainutlaatuisen tilaisuuden olla edistämässä tulevaisuuden hyvinvointia."

Hankkeessa huomioidaan myös Suomen väestörakenteen muuttuminen. Kyselytutkimuksen lomakkeet tarjoavat tästä konkreettisen esimerkin. Ne käännetään vähintään kuudelle kielelle. 

Kaikki hankkeessa kertyvä aineisto tulee tiedeyhteisön käyttöön avoimen tieteen periaatteen mukaisesti.

Hankkeen valmistelua tukee useita tieteen- ja hallinnonaloja edustava ohjausryhmä. Aktiivista keskustelua käydään parhaillaan eri sidosryhmien kanssa ja mahdollisia yhteistyökumppaneita ja muita laajaan tiedonkeruuseen perustuvia hankkeita kartoitetaan ympäri Suomen ja myös kansainvälisesti.

Syksyllä 2023 suunnitellaan hankkeen tutkimusasetelmia, aineistonkeruuta ja tietotuotantoa. Tämän edistämiseksi on valmisteltu pilottitutkimus, joka toteutetaan kyselytutkimuksena esikouluikäisten eli vuonna 2017 syntyneiden lasten vanhemmille yhteistyössä THL:n väestötasoisen FinLapset-tutkimuksen sekä Euroopan laajuisen Growing up in Digital Europe (GUIDE) -hankkeen kanssa.

”Pilottitutkimuksen avulla testataan terveys- ja yhteiskuntatieteellisen tiedonkeruun yhdistämistä. Suurhankkeen yhtenä tavoitteena on päästä irti tieteenalakohtaisista siiloista, ja siinä pilottihanke on yksi askel eteenpäin”, Pernaa sanoo.

Mikä on kohortti?

Kohortti tarkoittaa tutkimustarkoitukseen tietyin kriteerein valittua ihmisryhmää. Syntymäkohortti on tiettynä aikana syntyneiden ryhmä. Vuoden 2026 syntymäkohortin tiedonkeruu kattaa myös kyseisenä vuonna syntyvien lasten vanhemmat ja sisarukset.

Tietoja kerätään erilaisista kansallisista rekisteriaineistoista, joita ovat esimerkiksi THL:n syntyneiden lasten rekisteri sekä erilaiset sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterit. Rekisteritietoja pyritään täydentämään mm. erilaisin kyselyin ja biologisin näyttein.

Rekisteritietojen käyttämiseen tutkimustarkoituksessa tarvitaan rekisteriviranomaisen lupa. Muiden tietojen käyttöön tarvitaan lupa kohortissa mukana olevilta henkilöiltä itseltään tai lasten osalta heidän huoltajiltaan.

Aineiston tietosuojasta huolehditaan tarkasti. Kaikki tieto on pseudonymisoitua, jolloin yksittäisiä henkilöitä ei voida siitä tunnistaa.